Administrar

Parlam de política, actualitat i reflexions personals.

Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares. ABAIMAR.

cosmeb | 24 Juny, 2009 07:54

La política et dona oportunitat de conéixer molta gent, de que te venguin a explicar les iniciatives més diverses, i extranyes de vegades. La teva responsabilitat és sebre escollir aquelles que realment siguin d'interés social. I pens que ahir el suport que vam explicar a la premsa que donàvem suport a l'ASSOCIACIÓ BALEAR D'INFANTS AMB MALALTIES RARES, recentment creada per un grup de "mares coratge", que han hagut d'afrontar no només la situació de tenir un infant molt malalt, sinó que a més aquesta malaltia sigui molt mala de diagnosticar, i pràcticament impossible de tractar ja que per la seva incidència aquestes malalties denominades rares no s'investiguen als laboratoris a l'igual que altres que afecten a major nombre de pacients.

Vos convid a visitar la seva web, així com a consultar la informació apareguda als mitjans digitals o les agències (la premsa escrita d'avui ho ha ignorat, sigh!), perquè són d'aquestes iniciatives que de vegades apareixen a la societat civil i que requereixen tot el nostre respecte, el nostre suport, la nostra atenció.

ABAIMAR: http://abaimar.com/index.html.

 

 

Comentaris

  1. Re: Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares. ABAIMAR.

    Moltes gràcies a tots dos, bona voluntat en tenim... però de vegades, per desgràcia, no basta.

    Salut!

    Cosme | 01/07/2009, 19:31
  2. Anim

    N'estic d'acord, i enhorabona per l'iniciativa Iliana, esper que l'iniciativa tingui els recolzaments merescuts.
    Ja et vaig dir que me fesis arribar triptics en voler.
    Salut

    Joan Ramon | 28/06/2009, 13:52
  3. Salut

    Si hagués més persones con Cosme Bonet, la societat seria més humana. Gràcies per tot.

    Iliana | 27/06/2009, 09:49
  4. Salut

    Per altre banda, t'he invadit amb aquest tema els comentaris a un article d'un tema prou interessant.
    Conec com ja t'he dit abans el tema des d'un parents d'una nina que pateix una d'aquestes malalties anomenades rares, i aquí ès on queda clar que els presuposts en investigació, sanitat... sòn importants. Crec que en això un govern d'esquerra sempra millorà governs de dretes, i sgurament me poden dir que faig demagogia, però revisant partides presupostaries podrien evidenciar això, n'estic segur.
    Senzillamet, les mares i pares que han fet aquesta passa, es mereixen el recolzament de tothom.
    Salut!!

    Joan Ramon | 25/06/2009, 14:49
  5. Salut

    L'Ajuntament tè la mateixa informació que hi entrarem nosaltres i els tècnics del Consell, a mès del catàleg de Fodesma.
    De totes maneres el dit, mentre no aturi anam bé.
    Per altra banda, per la meva banda et puc dir que almenys el fet que es reactivi el tema ès posittiu, però també hi ha col.lectius que m'han mostrat el seu malestar, i el volia fer arribar.
    Bé, esper que el resultat siguí el desitjat per nosaltres, i pens que també per vosaltes, ès a dir, recuperar un bé d'ús públic.

    Salut!!!

    Joan Ramon | 25/06/2009, 14:43
  6. Cami

    De res, jo tenc esperances a poder fer un bon informe, hem demanat informació a l'Ajuntament i també demanarem informe a altres instàncies. Amb això "construirem" l'expedient i farem l'informe tècnic.

    Gràcies a voltros també, per ser comprensius.

    Cosme | 25/06/2009, 09:46
  7. Camins

    De fet, el tram tancat està prou delimitat, fins i tot als mapes de cadastre del ministeri d'hisenda,
    trobar, trobam que 5 anys ès molt de temps. De totes formes, per al meva part, gràcies per reactivar un tema que estava als calaixos d'algú.
    Salut!!

    Joan Ramon | 24/06/2009, 20:07
  8. Re: Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares. ABAIMAR.

    Com no hi vagi jo a delimitar el camí no sé que més podem fer. Estan fent fotos aèries, estan fent informes tècnics... feis lo que trobeu.

    Salut!

    Cosme | 24/06/2009, 08:17
  9. Salutacions

    Conec una de les persones que posa en marxa aquesta iniciativa, del moll de Pollença i crec que es mereixen el suport institucional. Bona tasca!!!

    Cosme del tema camins nosaltres començam a estar com fa tres meses, me sap greu.
    Salut

    Joan Ramon | 24/06/2009, 08:12
Afegeix un comentari
ATENCIÓ: no es permet escriure http als comentaris.

Els comentaris són moderats per evitar spam. Això pot fer que el teu escrit tardi un poc en ser visible.

 
Powered by Life Type - Design by BalearWeb - Accessible and Valid XHTML 1.0 Strict and CSS